彩虹成人台 等待春天：两位母亲和成年自闭症孩子的生命故事

1943年，美国精神病学家利奥·肯纳发表了一篇题为《情感接触中的自闭症障碍》的文章，描述了11名儿童的临床表现。他们的共同特点是极度偏爱孤独和极度需要认同。这一发现很快使肯纳出名。更重要的是，那些被诊断为精神分裂症、智力低下和聋哑的特殊儿童开始被世人称为自闭症患者。

在随后的70年里，随着精神病学研究的发展，自闭症的定义和诊断标准不断变化。根据美国疾病控制和预防中心发布的数据，2014年全球自闭症谱系障碍的发病率约为1%。在美国，从2000年到2016年，这个数字从1:150增加到1:54。自闭症患者的数量增长如此之快，以至于在21世纪初，疫苗导致自闭症大流行的谣言在西方社会引起了极大的恐慌。事实上，诊断标准的改变、家长意识的提高、不同研究群体采用的统计方法不同、社会环境的变化等因素都可能导致确诊患者数量的增加。不可否认的是，这种神经生物学疾病确实影响了相当多的人，其确切原因尚未找到。

在中国，早在1982年，南京脑科医院的陶国泰教授就首次报道了4例“婴幼儿孤独症”，孤独症成为孤独症的代名词。2020年9月，《神经科学通报》发表了国内首篇自闭症谱系障碍全国流行病学评估论文。该研究由复旦大学附属儿科医院研究团队牵头。2014年至2016年，对8个代表性城市的12万名6-12岁儿童进行了调查，估计中国自闭症谱系障碍患病率为0.7%。也就是说，每143名儿童中就有1名患有自闭症，其中约三分之一伴有严重的智力低下，近70%的儿童患有其他神经或精神障碍，如多动症或注意力缺陷、特异性恐惧症和强迫症。

根据联合国决议，从2008年开始，每年的4月2日是“世界自闭症宣传日”。十几年来，每年的4月2日左右，媒体上都会出现各种各样的自闭症报道。但公众对自闭症还是有很多误解:比如很多人认为自闭症儿童中有很多天才——其实自闭症患者中天才的比例和普通人差不多，而且很少见；例如，自闭症在成年人中并不存在——事实是，除了少数例外，自闭症是一种障碍，从儿童发展的早期阶段就出现，并持续终生，大多数谱系需要不同程度的长期护理。

看到:一个莫名其妙的“谱系”

在《雨人》中，达斯汀·霍夫曼塑造了一个阿兹伯格综合症的经典形象，但这也导致了公众对自闭症群体理解的长期偏差。

在某种程度上，理解自闭症有困难是可以理解的。自闭症儿童的脸和普通人一样。如果他们只是看一眼，人们可能不会意识到他们的异常。此外，自闭症谱系下的个体非常不同。他/他们是奥斯卡获奖电影《雨人》中略显陌生但却有着惊人数学天赋的哥哥。他们是坦普尔·格兰丁，从小患有自闭症，但最终在传记电影《自闭症》中成为知名动物科学家。但它们也是《海洋天堂》中母亲去世的巨大祝福，他的父亲身患绝症，但成年后无法照顾自己，或者是纪录片《一切都会有的》中刘思生气时用砖头砸碎了玻璃窗。

在科学家找到自闭症的病因之前，这种紊乱是无法简单明了地概括和表达的。在美国精神病学协会2013年出版的《精神病学诊断与统计手册》中，第四版自闭症谱系障碍、阿斯伯格症、儿童分离性精神障碍等广义发育障碍的分类被自闭症谱系障碍的通用名所取代。手册描述了自闭症谱系障碍人群的常见症状:有沟通能力缺陷的倾向，如无法正常参与对话、误读非语言文字、与同龄人交朋友；过度依赖约定，对环境变化高度敏感，或者极度关注不合适的物体；虽然它们的症状是连续的，但它们的程度和具体表现是不同的。

张灿鸿和土扒貂。除非另有说明，本文所有图片均由受访者提供。

张灿鸿的儿子土扒貂是一个典型的自闭症患者。在照顾土扒貂几十年的同时，她于1993年开始组织自闭症家长沙龙，2015年正式注册为彩虹妈妈家庭关爱中心，在家长圈广受喜爱。因为“灿红”和“彩虹”在上海话中发音相同，所以大家都叫她彩虹妈妈。她对“血统”这个通称深感困扰。

在张灿鸿看来，科学家的本意是说不同障碍的孩子在自己的轨迹上发光，这是正确的，但谱系的通称在使用上造成了误解。“大家都认为是同类，但程度不同。那为什么也是自闭症，别人辅导后可以上大学结婚，我们的孩子却需要终身照顾？外界认为父母没有受过良好的教育，但实际上我们并不知道我们比他们多付出了多少。...站在舞台上的是患有高功能阿斯伯格综合征或发育迟缓的人，传递的信号就好像自闭症可以通过音乐艺术咨询治愈一样。我们金字塔的大部分底部都没有受到关注。”

事实上，“自闭症谱系”的概念是由英国精神病学家、自闭症儿童的母亲洛娜·温在20世纪80年代提出的。这个更灵活的定义确实在医学上是合理的。事实上，英国、美国和其他国家的政府已经成功地推动为这一群体提供服务，允许更多的残疾人达到标准。但在公众认识有限、公共服务体系不完善的情况下，来自谱系顶端明星的光芒往往掩盖了他们在日常生活中的困难，也掩盖了更多需要被照亮的普通自闭症患者。大部分家庭，尤其是中重度自闭症的家庭，都要承受沉重而令人窒息的照顾压力，家长太忙，无法带孩子参加社交活动，造成自闭症儿童成年后消失的假象。

彩虹妈妈说，盲人有盲道，肢体残疾人有坡道，自闭症绿色通道是人文关怀。当全社会都能够真正理解自闭症的时候，就是自闭症的春天。要真正了解自闭症群体，我们需要试着走过谱系，探索不那么闪耀的人生历程。

理解:漫长的旅程

自闭症与性别、种族、家庭社会经济地位无关，不能在妊娠筛查中发现。换句话说，没有一个家庭能够为自闭症儿童的到来做好准备。对于每一个有自闭症孩子的家庭来说，即使是血脉相连的父母，也需要在黑暗的森林中一路摸索，克服困难，走过漫长而艰难的旅程，才能了解自己的孩子。

土扒貂呆了6个月。

“周佳伟，男，1990年4月16日凌晨5时45分出生，出生体重3.354公斤，评分10分。”带着这份无可挑剔的出院总结，张灿鸿的家人带着小土扒貂回家了。在接下来的两年半里，土扒貂在每次儿童健康检查中的指标都在正常范围内——直到30个月，他被诊断为自闭症。

对于已经有了女儿的张灿鸿来说，母亲的本能早已让她意识到土扒貂的异常:四个月内，小土扒貂突然拒绝喝奶，自动断奶；一岁多以来，他每天晚上都哭，哭得又大声又尖锐，这让楼下的邻居很吃惊；18个月，土扒貂学会了走路，但他总是低着头胡乱奔跑，每天危险无处不在；当他两岁时，他不能接受生活中的任何小变化。他换外套会哭，他换外套妈妈会哭，他看电视换频道会躺在地上哭；两岁半的时候，他能听懂一些单词，当大人们说他们的名字时，他能用小拳头击打图画书里的动物和家用电器，但他不能用手指指着东西；我对各种各样的玩具不感兴趣。我喜欢玩铝制锅盖。有时候我会把红豆排成一两米的长队；喜欢一个人玩，抗拒父母的参与；没有语言，没有爸爸妈妈，没有亲密关系...

即便如此，当儿科医院的老教授通过行为表现分析确诊土扒貂为自闭症，并告诉张灿鸿这是一种终身疾病，世界上没有生物医学手段时，她度过了一个不眠之夜，但还是觉得不可思议。她想到了一个同事的叔叔在美国做精神科医生，第二天咨询时向同事求助。一周后，她得到回复:自闭症是一种严重的精神发育障碍，目前医学上没有办法。

张灿鸿开始意识到问题的严重性。然而，和所有渴望拯救孩子的父母一样，张灿鸿先生和他的丈夫开始奔向医院，从正规医院到私人诊所，从民间的民间偏方到针灸气功。只要有一线希望，他们就会像救命稻草一样冲过去，结果当然是一次又一次的失败。失望过后，生活继续，张灿鸿决定回到现实，挑战韦嘉无穷无尽的问题。土扒貂无法从幼儿园进入幼儿园，所以她和单位签订了保险协议，回家当全职妈妈。

土扒貂和他的母亲张灿鸿。

在日日夜夜中，张灿鸿不断积累自己对这个特殊孩子的认识，同时也尝试通过各种渠道学习自闭症的相关知识，尝试解决每一个迎面而来的问题，不断总结经验反复尝试，终于开始做出一些小成绩，虽然很多时候结果并不立竿见影，希望和失望总是交织在一起。

张灿鸿发现，虽然土扒貂不会说话，但当他想拿绘本或出去玩时，他会发出特定的牙牙学语。他推断他可以匹配事物的场景和声音，所以他开始从土扒貂的角度称呼每个人，父亲、母亲、姐姐、祖母和祖母...经过长期的观察和模仿，很难分辨出你、我和他的土扒貂已经掌握了所有的家庭关系。六岁时，土扒貂第一次叫出了他的父亲和母亲。虽然他只是鹦鹉学舌，但他逐渐发展了一定的语言能力。

土扒貂对一切都先入为主。他的第一印象一旦形成，就很难改变。土扒貂三岁时，他不会说话。张灿红先生和他的妻子教他背诵《静夜思》，锻炼他的声带。但是，他不小心把“抬眼看，我发现是月光”说成“仰望明月”。当土扒貂发现他想改正时，他躺在地上哭了。张灿鸿觉得人生总有需要改正错误的时候，所以坚持重复“我犯了错，但抬起头来是对的”。过了一段时间，土扒貂终于接受了改版。这说明坚持新的信息可以覆盖旧的信息，虽然仅限于此，也不可能从别人那里得出推论。

土扒貂具有非凡的机械记忆功能，从不忘记自己感兴趣的任何事情。有一段时间，他沉迷于翻阅父亲的电工手册。他每天把《十六开书》几百页从头到尾翻两三遍，书都翻了。一天，当他翻到一页时，他突然哭了。经过深思熟虑，张灿鸿想到了昨晚打扫卫生时扔掉的那一页，赶紧去垃圾桶捡了起来，放回原处。土扒貂立刻放声大哭，笑了。张灿鸿抓住机会，用最简单的语言告诉土扒貂:“垃圾桶坏了就扔。”然后他不停地重复，并要求土扒貂拿起破碎的一页，把他扔进垃圾桶。他似乎明白了原因。张灿鸿在这件事上的经验是，土扒貂讨厌变化，但他看到变化的过程就能接受。

土扒貂的听力也不同于普通人。他经常对别人的话充耳不闻，但对鞭炮、雷声、风声、变压器声等看不见的环境声音高度敏感。大部分环境音都发不出来，但是鞭炮可以。土扒貂的父亲从低声扔枪开始，让土扒貂从远处看着他们，然后慢慢靠近他们。习惯了之后就换成小鞭炮，逐渐升级，直到完全接受鞭炮。从那以后，土扒貂再也不用惊慌失措地过春节了。

最让父母担心的是，土扒貂没有意识到危险，遇到危险也不会求助。有一次，张灿鸿把炸好的肉丸里的热油倒进不锈钢碗里，放在桌子深处。没想到，土扒貂踩到小凳子上玩不锈钢碗，把热油洒在大腿上。然后他一声不吭地走开了。当张灿鸿发现碗里的油没了，她才知道大事不妙。她看到土扒貂躲在阳台上使劲揉大腿，蹭掉了一大块皮肤，然后迅速在上面敷上冰块，带他去医院急诊。平时极其抗拒身体接触的土扒貂，在医生治疗过程中非常配合，这让她在事故发生后感到欣慰。

既然土扒貂会模仿，他就可以通过父母的言行学到一些生活技能。虽然输入指令的过程缓慢而繁琐，但他就像一台有严重问题的电脑。一旦程序被成功读取，它就可以自动运行。为了让土扒貂学会洗澡，张灿鸿为他制定了一套详细的配方:“首先，把头发冲洗湿，倒上洗发水，用手搓一搓，擦一擦——额头、头顶、后脑勺……”很长一段时间，土扒貂洗澡时都会大声朗诵:“腋窝——左腋窝！右腋窝！”张灿鸿还教他轻诵口诀，心中默念，轻声示范，但默念毕竟太抽象。有着无限的耐心，爸爸妈妈可以教会土扒貂生活中所有可以表演的行为，但是有太多的身体、心理和人际关系的感受，是无法通过外在的行为来教会的，就像拥抱可以练习，但是爱情不行。

张灿宏和先生原本以为随着年龄的增长和认知能力的提高，土扒貂的情况会越来越好，他们的生活会逐渐回到正轨。土扒貂8岁时进入一所特殊学校。二年级的时候，张灿红在一家超市找到了一份理货员的工作。每个月有一天，她需要通宵检查，不能回家。有一次，土扒貂的父亲上中班，找不到人换班。无奈之下，他向韦嘉的父母求助，希望让土扒貂过夜，父母欣然同意。同学家租了一间简陋的房子，土扒貂对没有装修过的深色厕所非常抵触。饭后，同学的妈妈出于好心给了土扒貂一杯冷饮，当晚他忍不住在床上撒尿。因为这次事故，在接下来的两年里，从两岁半开始就再也没有在床上尿尿的土扒貂，在重复尿床和尿裤的过程中被抓到。最严重的时候，张灿鸿每天给他准备五套裤子。带它去学校...

这是一个令人心碎的理解。自闭症不是一条坚实的道路，而是一张多米诺骨牌，一个偶然的事件可能会带来彻底的崩溃。不管父母如何耐心地教导和努力，生活不可能永远一成不变。自闭症总是带来无尽的挑战。

支持:复杂系统

应该说，上世纪90年代初，土扒貂的诊断非常及时。生活在上海这样的大都市，对自闭症儿童来说已经是一种幸运，很多地方都没有儿童精神科医生。北京七彩鹿儿童行为矫正中心等机构2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示，当时中国儿童精神科医生数量估计不超过500人，且主要集中在一线城市，2010年仅为300人左右。

在社会服务体系相对成熟的地方，一旦孩子被确诊为自闭症，家长可以寻求专业的干预和支持。在土扒貂确诊后，张灿鸿也尝试找了专业的培训机构，还去了南京的一家康复机构实地考察。在她的想象中，可能有一台矫正大脑的机器。当她参观该机构时，她发现所有使用的设备都是感官整合，如滑板、秋千、木桥等。这门课是教认知的，比如颜色。张灿鸿认为她可以自己教这些东西。查阅资料后，她发现感觉系统的失调是自闭症的结果而不是原因。而且，自闭症儿童无法从他人身上得出推论，在课桌上学习了红、黄、绿三种颜色后，仍然看不清路口的红绿灯。经过综合考虑，她最终决定在家教育土扒貂终身。

东东和她妈妈夏蓓。

但是很多父母不会放弃任何让孩子变得更好的机会。夏蓓的儿子东东1995年出生在珠海。两岁半时，他被香港儿科专家诊断为典型的自闭症。1999年，一个朋友在央视一档节目中看到，北京一家机构可以通过培训帮助自闭症儿童康复。夏蓓打电话咨询，得到的答复是，全国各地很多自闭症儿童都在那里接受培训，像东东这样的孩子，经过三到六个月的培训就可以进入学前班。虽然丈夫对这样的宣传表示怀疑，但夏蓓相信自闭症父母经营的机构一定是可靠的，每月支付1万元费用，陪她去北京过冬过冬。但是她很失望:所谓的康复老师是从保姆市场招聘的，从国外引进的培训方式很粗鲁。因为天气不好，食物不干净，母子俩都呕吐腹泻，还发高烧。这段经历给了夏北很大的打击，夏北回到珠海后陷入了抑郁。

根据发达国家的经验，理想的早期干预需要多学科专业团队，包括发展心理学家、特殊教育者、行为分析师和积极家长等。但近20年来，在国家的资金投入和政策支持下，虽然我国自闭症幼儿康复训练领域经历了资本涌入带来的爆发性发展，但仍缺乏权威的行业标准和认证体系来保证机构和服务人员的专业性。据中国残联信息中心统计，2014年我国实名制登记的康复训练机构有1345家。但是方法和师资上有很多差异，每小时几百元的培训费用也给很多家庭带来了沉重的经济负担。

到了上学的年龄，对于自闭症儿童来说，在普通学校接受融合教育在大多数情况下都是一个高不可攀的理想，而特殊学校则是可以达到的现实。现实好不好取决于个人机会。

土扒貂曾经上过普通小学的学前班，只上了一天就被老师退回来了。1997年9月，土扒貂进入徐汇区一所特殊学校的学前班。为了让老师提前了解一下土扒貂。土扒貂的父亲写了一封三页长的信，解释了土扒貂的特点、偏好、习惯和表达需求的方式，特别强调了他先入为主的程序行为模式。班主任看完信后，特意准备了开学第一天的闹铃，为他定制了十分钟的课，帮助土扒貂成功形成了上课打铃、下课的行为模式。班主任还安排了两名有沟通能力的学生帮助土扒貂学习劳动，督促他遵守课堂纪律，并提醒土扒貂在发呆的时候应该怎么做。

在老师和同学的支持下，土扒貂在特殊学校度过了最快乐的十年。在朋友的陪伴下，班主任每年都会为他们庆祝生日，带他们出去郊游。老师还让他当升旗手。他有时边擦桌子边唱歌。离开学校后，土扒貂每天都在家里的电脑上浏览学校的照片。

夏蓓曾经在《珠江晚报》上写过一个关于冬天的故事。

相比之下，冬冬的学校生涯就没那么幸运了。十岁之前，冬冬和父母住在珠海，因为没有合适的学校，他也从来没有上过学。2003年底，夏蓓第一次回到家乡上海，和冬冬一起探亲。借此机会，她去派出所了解孩子依靠母亲上海户口的政策，去专门学校实地考察，萌生了和冬冬一起回上海的想法。为了准备冬冬两季的学校生活，夏蓓在第二年日复一日地自学吃饭、擦屁股、收拾书包，用闹钟模拟上课铃声，带着他从坐公交车开始习惯公共交通...她的丈夫明确表示不会带着母子俩回上海，一直住在上海的父亲坚持冬天和冬天不欢迎。尽管前路漫漫，夏北还是在2005年3月独自带着儿子踏上了回家的旅程。

在出生于东东之前，夏蓓是一名职场高薪白领。她的前老板和同事问她为什么不请保姆照顾东东回去工作，但她从来没有考虑过这样做。她只觉得这个无头苍蝇太可怜了，照顾他甚至不是一种选择，而是她面前唯一的路。但她有自己的计划。当冬冬适应了特殊学校的生活，她可以重新开始工作，让自己和冬冬过上更好的生活。她不指望回到过去的巅峰，即使她在肯德基和麦当劳做了一份临时工作，她也能找到一些对自己生活的掌控感。

在学校待了两个月后，夏蓓试图让冬冬一个人去上学。但是冬天和冬天基本没有语言，学习能力弱。教师对自闭症儿童的特点也缺乏了解，冲突时有发生。有一次，老师教孩子们写1+1=2。冬冬对老师的话充耳不闻，给自己写了1234567。老师愤怒地撕毁了他的练习本。但是，冬冬在系列的顺序上有严重的强迫症，所有的作业本都被编号了。没有他们中的一个，就像天要塌下来一样。除了这些小事故，学校还经常在教室外组织集体活动。老师们不能在孩子离开教室的时候照顾所有的孩子，夏蓓只能和冬冬一起参加活动。重返职场的计划结束了空。

在学校“混”了两年后，东东满12岁，青春期的各种问题开始浮现。人类的社会活动中包含着大量难以描述的隐性知识，无法感知和理解社会规范是自闭症的核心症状。然而，对于不了解内幕的普通人来说，他们的行为可能会被视为无视甚至挑战社会规范。进入青春期后，对什么是羞耻一无所知的冬冬，会随时随地把手伸进裤裆；因为他没有边界感，对气味敏感，会聚集在女生身边，闻她们的头发。自闭症父母中有很多故事，青少年自闭症儿童因为在公共场所对异性的不当行为而被殴打。夏蓓意识到，如果任由这些越界行为发展下去，冬冬可能会被彻底驱逐出社会生活。无奈之下，她决定冬天离开学校，回家自己教他基本的行为准则。

那几年特别艰难。冬冬经常一夜没睡。夏贝怕影响邻居。她更怕他跑出去，不知道回去的路，只好看着他。冬天和冬天，他一发脾气，就会打人。有着丰富“实践经验”的夏蓓，现在将经验教给年轻妈妈们:当孩子有攻击性行为时，要从背后抓住他的两只手，或者占据最高点让他躺下。直到十七八岁，冬冬的形势才逐渐稳定下来。

两年是冬冬作为“社会人”的一生。即使是能读完特殊学校的自闭症儿童，大部分在十六七岁毕业时也会无处可去。上学或就业的例子不多，但也屈指可数。社会支持系统的突然退出，可能会让多年的康复教育成果付之东流，很多自闭症患者在离校回家后，行为能力会变差。2006年，自闭症在我国被纳入精神残疾范畴，成年自闭症患者在申请残疾证后可享受相应的社会保障。然而，家长无奈的现实是，幼儿康复市场如火如荼，而成人服务却缺乏。

自2005年以来，上海在全市所有街道和城镇设立了225个“阳光之家”，为智障成年人提供日间照料服务，这在全国范围内是一项创举。然而，大多数自闭症患者的护理需求是复杂的，阳光之家的服务人员往往是无能的。只有少数行为良好的自闭症患者会被接受。特殊学校毕业后，土扒貂在阳光之家呆了七年。因为那里的老师不了解自闭症的特点，他出现了一系列的行为问题，比如学会骂人，排队踩别人的脚。偶尔，当问题一开始没有被及时干预，就会变成一种固定的行为模式。张灿鸿担心长此以往，情况会越来越糟，于是在土扒貂23岁的时候让他回家。

在美国，与自闭症相关的政府资金大部分用于成人服务，支出约为儿童的三倍。中国成人服务体系的缺失，意味着作为主要照顾者的父母永远等不到可以卸下包袱的那一天。父母比没有经验的自闭症患者需要更多的支持。抚养一个自闭症孩子的压力不言而喻。不是所有的爱情和家庭都能承受这样的压力。离婚和与老一辈决裂的例子比比皆是。即使在一个完整的家庭中，父母一方也需要提供经济保障，而另一方必须承担大部分的干预和照顾工作。如果没有喘息的机会，长期照顾者必然会精疲力尽。从事自闭症研究多年的学者苏雪云在几年前对自闭症儿童家长的心理健康状况进行了调查，发现近一半的家长有焦虑抑郁症状，但几乎没有得到任何系统的专业支持。

彩虹母亲工作坊活动现场。作者拍摄。

幸运的是，一些自发成立的家长组织可以提供一些温暖，彩虹妈妈家庭关爱中心就是其中之一。养育自闭症儿童的经历就像一种神秘的语言，只有经历过的人才能真正理解和安慰对方。从1993年开始，组织从5、6个求医时相遇、通过BB机联系的家长，发展到2个500人的微信群和3个1000人的QQ群。成立的初衷是希望父母能有个见面聊天的地方，释放精神压力。当有人需要去看医生或做生意时，其他父母也可以帮忙照看孩子。后来他们开始组织农家乐、郊游、看足球比赛等户外活动，自然成了新老父母交流信息、体验的场所。对于很多家长来说，这样一个松散的社区，是无边黑暗中的一个火花。

尊重:如何变老

23岁的土扒貂已经完全回归家庭，基本上自己照顾自己，做一些简单的家务，在父母的精心设计下不断学习各种社会规范和生活技能，还出现在彩虹妈妈家庭关爱中心组织的各种活动中。张灿红说她想通了。“土扒貂只是跳过了爱情、婚姻和生孩子，直接进入了老年生活。在短暂的一生中，她跳过了它。”

冬冬和夏北的近照。

在夏蓓的陪伴下，她在冬冬过着简单、规律、宁静的生活。她周一去超市吃麦当劳，周五去必胜客买披萨，其他时间在家看天线宝宝。经过一年的行走“历程”，东东学会了看红绿灯，可以沿着家附近的固定路线独自行走。在抚养冬冬的漫长时间里，夏蓓终于在婚姻中与丈夫达成了和解。丈夫退休后，一家三口经常开车去周边地区短途旅游。

他们似乎松了一口气，无论多么努力，他们都能挺过去，他们总能活在他们面前。但是房间里总是站着一头大象。“将来我们老了死了，孩子怎么办？”

衰老和死亡是每个人最终都会面临的挑战，但对于自闭症患者的父母来说，孩子的安置才是真正的终极问题。随着年龄的增长，精力的衰退，挥之不去的焦虑与日俱增，尤其是病入膏肓却无处托付的时候，绝望感席卷而来。他们甚至觉得，如果能比孩子多活一天，那将是莫大的解脱。

让张灿红、夏蓓和很多家长担心的是，成人自闭症服务的发展跟不上家长的老龄化速度。目前社会上很难找到适合成年自闭症患者的护理机构。如果不能带来改变，当父母无法照顾孩子的那一天到来时，自闭症患者只能被送到养老院或残疾人寄养机构，让熟悉的照顾者突然失去专业服务，父母吊死孩子为孩子建立的平衡很可能被打破。当多米诺骨牌一个个倒下，他们只能在精神病院空度过余生，没有任何手段。

在20世纪60年代和70年代之前，对于包括自闭症在内的精神障碍患者，美国社会的主流措施是从小送他们去精神病院。直到1975年，联邦政府颁布了《所有残疾儿童教育法》，情况才有所改变。经过家长们几十年的不懈努力，上世纪八九十年代，嵌在社区里的小集体宿舍终于取代了丑闻频发的大型精神病院，成为大多数成年自闭症患者的家。理想情况下，他们可以在服务人员的支持下过上有尊严的“正常”生活。

中国也有类似的探索。惠玲于1990年在广州成立，是中国最早为成年精神障碍患者提供护理服务的公益组织之一。采用类似美国的社区家庭模式，现已在全国20多个省市建立分支机构。目前，上海惠玲的专职护理服务点从周一到周五为5名学生提供护理服务。虽然引进了国外先进的理念和照护体系，但由于政策、成本、人员、公众接受等各种原因，这种模式难以普及，目前能够受益的人数非常有限。

夏贝已经60岁了。高血压多年后，她开始感到无力。她的丈夫比她大十岁。如何养老成为这个家庭迫切需要解决的问题。她的计划是未来10年实现房产，和老公一起住养老机构。如有可能，她希望将自己的丧葬、冬冬护理和财产委托给有法律保障的养老机构。“我们将来可以把自己埋在树上或海里，我们不需要保存任何东西。如果你在冬天和冬天得了重病，你不必治疗。给他一点痛苦就行了。”

2010年4月2日，彩虹妈妈在上海电视台宣传自闭症。

在张灿鸿的梦里，应该有一个自闭症家庭的养老社区，有商店、医院等必要的生活设施，有自闭症患者的情感宣泄室。更重要的是，在这个小社会里，人们可以了解自闭症患者的特点，并在他们需要帮助的时候给予适当的帮助。为了实现这一伟大目标，彩虹妈妈家庭关爱中心在努力提供暂托服务的同时，也在不断呼吁和推动建立自闭症日间照料中心和以家庭为基础的精神障碍养老模式。

近年来，其他家长组织也致力于探索适合精神障碍家庭的监护模式，如上海市静安区的“爱心之星”社会服务监护中心、普陀区的“爱心信托”关爱服务中心等，希望有可靠的社会组织作为监护人，确保自闭症患者在父母去世后在护理机构得到妥善照顾。

这些尝试才刚刚开始，但只有当父母的呼吸、日托、长期照顾、监护等一整套针对成年自闭症患者的服务体系建立起来，父母才能在晚年获得内心的平静，摆脱“无权生病”、“死不瞑目”的噩梦。

今年4月2日“爱心信托”启动仪式结束后，作为嘉宾来到普陀区的公证员、意向性抚养权事务的推动者李晨阳，与几位家长和记者分享了一个他在香港遇到的一位80岁母亲的小故事。她的孩子已经开始排队等候进入护理机构。当被问及是否会对自己的死感到焦虑时，老母亲回答说，不会，只是有些遗憾，后悔这个。